digitalMamaID — Narasi tentang inklusi yang digaungkan setiap peringatan Hari Kesadaran Autisme Sedunia, yang diperingati setiap 2 April, masih terasa sangat relevan. Sebab hingga hari ini, banyak orangtua anak dengan autisme masih harus berjuang sendirian mencari sekolah yang tidak hanya bersedia menerima anak mereka, tetapi juga menyediakan fasilitas yangs sesuai kebutuhannya. Ditambah lagi, mereka harus menanggung biaya terapi yang tidak sedikit.
Meski pendidikan inklusif kerap disuarakan pemerintah, kenyataannya masih banyak celah yang belum terisi. Akses pendidikan bagi Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), khususnya anak di spektrum autisme, ADHD, disleksia, disgrafia, diskalkulia, dan kebutuhan lainnya, masih sangat bergantung pada sekolah swasta serta layanan terapi mandiri dengan biaya tinggi.
Di sisi lain, sekolah negeri inklusi yang benar-benar siap, baik dari sisi guru, fasilitas, maupun sistem pendampingan, masih sangat terbatas. Di banyak daerah, bahkan nyaris tidak tersedia. Padahal, Peraturan Menteri Pendidikan Nasional Nomor 70 Tahun 2009 mewajibkan setiap pemerintah kabupaten/kota menunjuk setidaknya satu sekolah dasar dan satu sekolah menengah pertama di setiap kecamatan untuk menyelenggarakan pendidikan inklusif bagi anak berkebutuhan khusus.
Undang-Undang tentang Sistem Pendidikan Nasional Nomor 20 Tahun 2003 pasal 5 ayat (2) juga berbunyi, “warga negara yang memiliki kelainan fisik, emosional, mental, intelektual dan/atau sosial berhak memperoleh pendidikan khusus”.
Pengalaman orangtua anak dalam spektrum autisme
Data Badan Pusat Statistik (BPS) menunjukkan ketimpangan yang besar. Dari sekitar 1,6 juta anak berkebutuhan khusus di Indonesia, hanya 247 ribu yang bersekolah. Bahkan, data sebelumnya mencatat hanya sekitar 18 persen yang mendapatkan layanan pendidikan inklusi. Hingga kini, data ini belum banyak perubahan signifikan, jumlah anak yang benar-benar bersekolah pun masih jauh dari total populasi, menandakan akses pendidikan bagi ABK masih menjadi pekerjaan rumah besar.
Kondisi ini memperlihatkan bahwa perhatian dan dukungan negara belum sepenuhnya hadir, sehingga orangtua harus melangkah sendiri mencari ruang aman yang benar-benar menerima dan memahami kebutuhan anak mereka. Hal inilah yang dirasakan Fitri (37), seorang ibu di Bandung dalam mendampingi putrinya, Kekey (12) dengan Autism Spectrum Disorder (ASD).
Sebelum mengenyam pendidikan formal, keseharian Kekey diisi dengan terapi intensif. Sejak usia satu tahun, tanda-tanda keterlambatan perkembangan mulai terlihat. Awalnya, menurut Fitri, anaknya di diagnosa mengalami keterlambatan bicara (speech delay). Namun seiring bertambahnya usia, perilaku-perilaku yang mengarah pada ASD muncul semakin jelas.
“Puncaknya itu umur tiga tahun, yang tadinya sudah bisa ngomong beberapa kata, malah hilang. Terus jadi lebih suka menyendiri, takut dengan orang banyak, dan mulai ada stimming,” tutur Fitri ketika dihubungi digitalMamaID Rabu, 8 April 2026.
Gangguan tidur juga, kata Fitri, menjadi salah satu tanda yang paling mencolok. Kekey kerap terbangun setiap pukul 11 malam hingga subuh tanpa tidur, terkadang menangis atau tertawa sendiri. Meski indikasi autisme sudah terlihat sejak dini, proses penegakan diagnosis tidaklah mudah dan singkat.
“Sebetulnya dari umur empat atau lima tahun psikolog sudah bilang ini autis. Tapi belum ada yang berani kasih diagnosis tertulis,” katanya. Baru pada usia sembilan tahun, setelah melalui serangkaian pemeriksaan oleh dokter anak, dokter saraf, psikolog, hingga beberapa tes penunjang, Kekey akhirnya didiagnosis ASD middle function.
View this post on Instagram
Pengalaman serupa juga dialami Mama Mecca (32). Sejak usia tiga tahun, Mecca (6) mulai menunjukkan tanda speech delay. Meski sudah bisa meniru bunyi atau mengenali kosakata sederhana dalam Bahasa Inggris. Ia belum mampu mengucapkan kata secara ekspresif.
Seiring waktu, perilaku-perilaku autistik mulai tampak, seperti flapping dan memicingkan mata. Mecca kemudian menjalani terapi Applied Behavior Analysis (ABA) sejak usia empat tahun hingga enam tahun. Hasilnya cukup signifikan, ia menjadi lebih patuh dan responsif, meski gejala autistik masih terlihat dominan.
Berbagai upaya dilakukan. Mecca dikenalkan pada aktivitas seperti berenang, meski awalnya penuh tangis dan rasa traumatik. Selain itu, Mecca menjalani terapi neurofeedback. “Jadi pasang kabel yang dialiri oleh gelombang untuk memperbaiki gelombang di otak. Pas dicari tahu, nggak ada efek sampingnya juga, jadi saya dan suami putuskan untuk coba,” kata Mama Mecca.
Setelah di neurofeedback, Mecca didiagnosis ASD ringan oleh dokter saraf. ASD ringan ini menurut dokter masih bisa disiasati asalkan dengan treatment yang tepat. “Saat ini Mecca tidak terapi ABA lagi karena ABA harus dibarengi dengan diet. Sedangkan Mecca picky eater. Jadi kita ikhtiar dengan neurofeedback dan sensory integrasi,” terangnya.
Pengalaman lain datang dari Febi (43), saat anaknya, Arfan (8) berusia dua tahun, ia menyadari adanya perbedaan perkembangan dengan saudara kembarnya. Dari situlah muncul inisiatif untuk memeriksakan kondisi anaknya. Sebelum didiagnosis autisme, proses diagnosis yang ia jalani kerap membingungkan. Ia harus mendatangi beberapa dokter untuk mendapatkan second opinion karena hasil diagnosis yang berbeda-beda.
Arfan saat ini memilih menjalani terapi wicara di klinik ketimbang di rumah sakit. Menurut Febi klinik dinilai lebih fleksibel walau harus mengeluarkan biaya lebih. Dalam satu kali sesi, ia harus mengeluarkan biaya sekitar Rp200 ribu hingga Rp 300 ribu. Terapi yang dijalani anaknya bisa dilakukan hampir setiap hari.
Sekarang Arfan bersekolah di salah satu sekolah inklusi, didampingi shadow teacher yang disediakan sekolah. Sejauh ini, ia bisa mengikuti pelajaran. Bahkan, termasuk anak yang cemerlang. Arfan sudah menguasai perkalian dan bisa membaca sebelum masuk TK.
Lika-liku memilih sekolah
Kekey sempat masuk playgroup pada usia 4,5 tahun di sekolah umum dengan guru pendamping khusus, namun hanya bertahan selama 10 bulan. Setelah usia delapan tahun, dorongan dari keluarga serta kebutuhan akan pendidikan formal membuat orangtuanya mulai mempertimbangkan kembali jalur sekolah. Namun, prosesnya tidaklah mudah. Selama enam bulan, Fitri dan suaminya berkeliling mencari sekolah yang sesuai, mulai dari sekolah inklusi hingga Sekolah Luar Biasa (SLB).
“Kita survei banyak tempat. Ada yang dekat, tapi kurang cocok. Ada juga yang menolak. Lucu, padahal tulisannya sekolah inklusi, menerima anak berkebutuhan khusus,” katanya.
Penolakan itu terjadi saat pihak sekolah menilai kondisi Kekey dianggap hiperaktif dan berpotensi mengganggu siswa lain. Meski demikian, ia berbesar hati, memilih untuk tidak menyimpan kekecewaan. “Lebih baik ditolak di awal daripada di tengah-tengah mereka tidak sanggup,” ujarnya.
Kini, Kekey bersekolah di SLB Pusppa Suryakanti, sebuah sekolah yang memang menangani anak dengan gangguan belajar termasuk autisme. Bagi Fitri, memilih SLB adalah keputusan realistis. “Anak autis itu harus sesuai ‘kolamnya’. Kalau di inklusi, disatukan dengan anak tipikal rentan bullying. Walaupun ada guru pendamping (shadow teacher), tetap ada lengahnya. Ini sepengalaman saya,” katanya.
View this post on Instagram
Di SLB, Kekey belajar dalam kelas kecil berisi lima siswa. Metode pembelajaran pun disesuaikan dengan kebutuhan individu. Karena Kekey lebih responsif secara auditori, guru menggunakan lagu dan pendekatan menyenangkan sebelum masuk ke pelajaran. Hasilnya mulai terlihat. Kini, Kekey lebih memahami rutinitas harian, seperti bangun tidur, makan, hingga bersiap ke sekolah. Ia juga mulai menunjukkan interaksi sosial sederhana, seperti mengajak bermain.
Lain halnya dengan Mecca, tahun ini Mecca akan masuk SD. Orangtua Mecca lebih memilih sekolah inklusi. Walau awalnya orangtua merasa Mecca belum cukup siap SD karena ingin memastikan terlebih dahulu bahwa Mecca benar-benar mandiri. Namun, setelah mempertimbangkan berbagai aspek perkembangan dan kebutuhan Mecca, orangtua akhirnya mantap memilih jalur sekolah inklusi.
Proses pencarian sekolah pun tidak mudah. Selain biaya yang mahal, keterbatasan pilihan juga menjadi tantangan. Di wilayah Bandung Selatan, pilihan sekolah inklusi dinilai masih sangat terbatas. “Rata-rata adanya di Bandung Timur atau tengah kota. Di sini yang cukup representatif cuma satu,” katanya.
Mecca sebelumnya bersekolah di sekolah reguler berbasis pesantren sejak playgroup hingga TK B. Sewaktu sekolah reguler, Mecca awalnya sulit bersosialisasi, ia lebih sering diam dekat gurunya. Tapi, lama-kelamaan Mecca mulai aware dengan sekitar, Mecca mulai bermain bola bersama teman-teman walaupun lebih suka asik sendiri.
Minimnya layanan pemerintah
Dalam program sekolah inklusi, disebutkan oleh Kemedikbud, sekolah harus menyediakan kebutuhan dan fasilitas tertentu, contohnya ruang sumber (kelas yang digunakan khusus untuk membantu ABK dalam menunjang kebutuhan-kebutuhannya), buku-buku khusus, reglet untuk anak tunanetra, tongkat panjang dan tongkat lipat, dan alat bantu pembelajaran lainnya. Dalam kenyataannya, fasilitas-fasilitas tersebut belum tersedia secara merata di setiap sekolah inklusi di Indonesia. Di kelas pun maksimal hanya bisa diisi oleh dua atau satu ABK.
Selain itu, sekolah juga perlu menyediakan dan mengadakan guru pendamping yang secara khusus bertugas melayani sesuai dengan kebutuhan dan karakteristik anak, yang disebut shadow teacher. Untuk membayar shadow teacher juga tidak murah. Bagi orangtua menengah ke atas mungkin tidak menjadi masalah, berbeda dengan orangtua yang finansialnya kurang mampu.
Mama Mecca yang berprofesi sebagai guru di sekolah negeri, melihat langsung bagaimana kebijakan inklusi diterapkan. Menurutnya, pemerintah sudah punya niat mengarah pada inklusivitas. Sekolah negeri pun diwajibkan menerima anak berkebutuhan khusus. Namun dalam praktiknya, banyak sekolah belum siap.
“Anak berkebutuhan khusus itu tidak bisa disamakan dengan anak tipikal. Mereka butuh pendamping khusus,” katanya. Masalahnya, tidak semua sekolah mau menyediakan shadow teacher, bahkan di negeri nyaris tidak ada. Akibatnya, peran tersebut kembali dibebankan kepada orangtua. Kondisi ini membuat pendidikan inklusif lebih banyak berjalan optimal di sekolah swasta yang memiliki sumber daya lebih, meski dengan biaya yang tidak sedikit.
Satu suara, Febi juga mengkritik akses pendidikan inklusif yang belum merata. Menurutnya sekolah negeri memang diwajibkan menerima ABK namun, belum didukung fasilitas dan tenaga pendamping yang memadai.
“Mereka nerima sih tapi kalau akhirnya anak nggak belajar ngapain? Ujung-ujungnya jadi orangtuanya lagi yang berpikir keras,” ungkapnya.
Akibatnya, orangtua kembali harus mencari sekolah swasta inklusi dengan biaya lebih tinggi, sekaligus mencari guru pendamping secara mandiri.
Fitri pun setuju, dukungan pemerintah terhadap pendidikan ABK belum sepenuhnya merata. Ia menyoroti, perhatian yang ada saat ini masih lebih banyak difokuskan pada disabilitas yang terlihat secara fisik. Sementara, anak dalam spektrum autisme yang tidak tampak secara kasat mata kerap luput dari perhatian.
Menurutnya, SLB yang secara khusus menangani autisme masih minim. Selama ini, anak dengan autisme lebih sering digabung dengan anak dengan gangguan belajar. Padahal, kebutuhan mereka berbeda. Berbeda dengan tunanetra atau tuli yang telah memiliki SLB negeri khusus. Layanan serupa untuk autisme masih sangat terbatas.
Menggantungkan asa
Fitri berharap pemerintah dapat lebih memperhatikan hak-hak anak dengan autisme, tidak hanya dalam pendidikan, tetapi juga dalam akses terhadap fasilitas umum dan ruang publik yang ramah. Ia menilai, pendekatan terhadap ABK seharusnya tidak lagi terbatas pada kategori disabilitas fisik, melainkan juga mencakup keragaman neurodiversitas.
Harapan serupa datang dari Febi. Ia berharap pemerintah tidak hanya hadir dalam bentuk aturan, tetapi juga layanan nyata. Mulai dari peningkatan kapasitas tenaga kesehatan, optimalisasi peran Posyandu, subsidi biaya terapi, hingga dukungan pendidikan dan kesempatan kerja bagi ABK di masa depan.
“Harapan saya cuma satu, Arfan bisa mandiri saat dia dewasa,” ujar Febi. Semua usaha yang ia lakukan saat ini diharapkan dapat membantu Arfan menjalani kehidupan yang lebih mandiri di masa depan. Ia juga berharap pemerintah bisa melihat perjuangan orangtua ABK dalam mendampingi dan menyiapkan masa depan anak-anak mereka.
Perjuangan orangtua anak dengan autisme di Indonesia masih jauh dari selesai. Dari proses diagnosis, terapi, hingga mencari sekolah, sebagian besar beban masih harus ditanggung sendiri oleh keluarga. Padahal, pengasuhan anak berkebutuhan khusus tidak bisa hanya bergantung pada daya juang orangtua. Negara perlu hadir lebih nyata. (Alin Imani) [*]
