digitalMamaID — Selama ini cara kita memahami disabilitas sering kali terbentuk dari cerita-cerita yang terbatas atau malah keliru. Disabilitas kerap dipandang hanya sebagai kekurangan. Padahal, ia juga sangat berkaitan dengan akses, lingkungan, dan bagaimana masyarakat memperlakukan perbedaan. Sebagai orang dewasa, terutama dalam peran kita sebagai orang tua atau pendidik, membuka perspektif ini menjadi langkah penting. Bukan hanya untuk diri sendiri, tetapi juga untuk menciptakan ruang yang lebih inklusif bagi anak-anak kita, sejak dari rumah.
Melalui buku, terutama yang lahir dari pengalaman dan kedekatan penulis dengan isu disabilitas, kita bisa mulai melihat lebih dalam: mendengar pengalaman hidup penyandang disabilitas, memahami konsep yang sering disalahpahami, sekaligus mengurai stigma yang sudah lama melekat. Bacaan-bacaan ini selain menambah pengetahuan, juga mengajak kita untuk lebih peka dan reflektif.
Berikut 5 buku pilihan digitalMamaID yang dapat membantu memahami disabilitas dengan lebih utuh:
1. Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan
Penulis : Muhammad Khambali
Penerbit : Pustaka Anagram
Buku ini mengajak kita melihat disabilitas dari sudut pandang sosial, bahwa ketidaksetaraan tidak muncul begitu saja. Akan tetapi, terbentuk dari sistem dan lingkungan yang belum sepenuhnya adil. Cocok untuk membuka pemahaman tentang bagaimana masyarakat berperan dalam membentuk pengalaman difabel.
Secara isi, buku ini banyak berupa esai dan analisis kritis yang membahas relasi antara disabilitas, kebijakan, dan struktur sosial. Pembaca umumnya merasa buku ini “membuka mata” karena menggeser sudut pandang dari belas kasihan menjadi kesadaran akan keadilan. Meski cukup serius dengan cara penyampaian yang cenderung argumentatif, isinya relevan dengan konteks Indonesia sehingga terasa dekat.
Buku ini juga mengulas berbagai isu konkret, seperti bagaimana akses terhadap pendidikan, pekerjaan, hingga layanan publik masih belum sepenuhnya inklusif bagi penyandang disabilitas. Penulis menyoroti bagaimana stigma sosial dan kebijakan yang kurang berpihak sering kali saling berkaitan, sehingga menciptakan lingkaran ketidaksetaraan yang sulit diputus. Beberapa bagian juga mengajak pembaca memahami pergeseran paradigma dari model medis ke model sosial dalam melihat disabilitas, yang menjadi kunci penting dalam membangun masyarakat yang lebih adil.
Muhammad Khambali dikenal sebagai akademisi dan pemerhati isu disabilitas di Indonesia. Latar belakangnya membuat buku ini terasa kuat secara analisis, namun tetap berangkat dari realitas yang terjadi di sekitar kita.
2. Demystifying Disability: What to Know, What to Say, and How to Be an Ally
Penulis: Emily Ladau
Penerbit: Elex Media Komputindo
Buku Demystifying Disability menjadi panduan yang ramah bagi pembaca memahami isu disabilitas secara lebih utuh. Berangkat dari kenyataan bahwa banyak orang masih merasa canggung atau tidak tahu bagaimana bersikap, buku ini mengajak kita mengenali dan menghindari ableisme, yaitu sikap atau cara pandang yang menganggap orang tanpa disabilitas sebagai standar “normal” dan secara tidak sadar merendahkan atau mengabaikan pengalaman difabel.
Pembaca juga diajak mempraktikkan etika yang tepat, memahami identitas dan sejarah disabilitas, serta lebih kritis dalam melihat stereotip di media. Dengan gaya bahasa yang ringan dan mudah dipahami, buku ini terasa seperti teman belajar yang membantu kita berpikir, berbicara, dan bersikap lebih inklusif dalam kehidupan sehari-hari.
Buku ini disusun seperti panduan praktis dengan format tanya-jawab, diselingi pengalaman pribadi penulis sebagai penyandang disabilitas. Banyak pembaca menyukai gaya penyampaiannya yang jujur, ramah, dan tidak menghakimi. Rasanya seperti sedang diajak ngobrol, bukan digurui. Emily Ladau sendiri adalah seorang aktivis disabilitas yang hidup dengan kondisi fisik tertentu sejak kecil. Pengalaman pribadinya sangat terasa dalam buku ini, ia menulis dari sudut pandang “orang dalam”, sehingga perspektifnya autentik dan membumi. Cara ia bercerita membuat pembaca merasa lebih dekat dan berani belajar tanpa takut salah.
3. Autism is Not a Disease
Penulis: Jodie Hare
Penerbit: Verso Book
Buku Autism is Not a Disease menghadirkan sudut pandang yang kuat bahwa autisme bukanlah sesuatu yang harus “disembuhkan”, melainkan bagian dari keragaman alami manusia. Ditulis dari pengalaman penulis yang baru didiagnosis autisme di usia dewasa, buku ini mengajak pembaca memahami konsep neurodiversitas sekaligus mengkritisi cara masyarakat yang masih berpusat pada standar “normal”.
Perspektif ini penting untuk menumbuhkan penerimaan dan empati, terutama dalam lingkungan keluarga dan pendidikan. Isinya cenderung reflektif dengan pendekatan naratif, menggabungkan penjelasan konsep dengan sudut pandang pengalaman. Pembaca dapat merasakan perubahan cara pandang setelah membaca buku ini, dari yang sebelumnya fokus pada “terapi dan perbaikan”, menjadi lebih ke arah memahami dan menerima.
Jodie Hare menulis dengan latar belakang kedekatannya dengan dunia autisme, baik melalui pengalaman pribadi, keluarga, maupun praktik profesional. Hal ini membuat sudut pandangnya terasa empatik dan tidak menghakimi. Ia menyampaikan gagasannya dengan lembut, namun tetap tegas dalam menggeser cara pandang lama. Penulis tidak hanya membahas pengalaman personal, tetapi juga mengaitkannya dengan isu yang lebih luas seperti diskriminasi, akses, hingga sistem sosial yang belum inklusif. Dengan gaya yang reflektif dan cukup kritis, buku ini membuka percakapan bahwa memahami autisme berarti juga menata ulang cara kita membangun lingkungan agar lebih adil dan ramah bagi semua. Buku ini tersedia dalam bahasa Inggris dan hingga saat ini belum memiliki terjemahan resmi dalam bahasa Indonesia, sehingga mungkin membutuhkan usaha lebih bagi sebagian pembaca, namun tetap layak dibaca untuk memperluas perspektif.
4. Disability Praxis: The Body as a Site of Struggle
Penulis: Bob Williams
Penerbit : Pluto Press
Buku ini menawarkan pembacaan yang cukup mendalam dan kritis tentang disabilitas sebagai bagian dari perjuangan sosial. Berangkat dari pengalaman penulisnya sebagai aktivis disabilitas sekaligus pendiri Birmingham Disability Rights Group, Bob Williams menulis buku ini tidak hanya sebagai kajian teori, tetapi juga sebagai refleksi dari perjalanan panjang gerakan disabilitas.
Buku ini mengulas sejarah gerakan difabel sejak 1960-an, sekaligus mengkritisi bagaimana cara pandang terhadap disabilitas bergeser, dari yang berfokus pada kondisi individu menuju pemahaman bahwa ketidaksetaraan justru banyak dibentuk oleh sistem sosial dan ekonomi, termasuk kapitalisme.
Dengan pendekatan yang cukup filosofis dan bernuansa politik, buku ini memperkenalkan konsep praxis, yakni hubungan antara pemikiran dan tindakan sebagai kunci dalam perjuangan disabilitas. Buku ini juga membahas berbagai isu penting seperti organisasi gerakan difabel, hidup mandiri, identitas, hingga bagaimana kebijakan publik sering kali masih belum benar-benar berpihak.
Meski tergolong bacaan yang cukup berat, buku ini memberikan perspektif yang kuat bahwa memahami disabilitas tidak bisa dilepaskan dari upaya mengubah struktur sosial yang lebih luas. Cocok untuk pembaca yang ingin melangkah lebih jauh dari sekadar memahami, menuju kesadaran untuk ikut terlibat dalam menciptakan perubahan.
5. Si Bengkok
Penulis : Ichikawa Saou
Penerbit : Pustaka Anagram
Si Bengkok karya Ichikawa Saou hadir sebagai karya sastra, namun pengalaman yang dihadirkan terasa begitu dekat dengan realitas. Tokoh utamanya hidup dengan kondisi tubuh yang tidak tegak seperti kebanyakan orang, membentuk lekukan yang membuatnya kerap dipandang berbeda oleh lingkungan sekitarnya.
Dari sudut pandang yang intim dan personal, pembaca diajak menyelami bagaimana tubuh yang dianggap ‘tidak biasa’ itu berhadapan dengan stigma, tatapan, serta pergulatan batin yang sunyi. Meski fiksi, kisah ini terasa seperti potongan kehidupan nyata—mengajak kita belajar tentang empati, penerimaan, dan cara memandang manusia secara lebih utuh.”
Alih-alih menjelaskan konsep disabilitas secara teoritis, buku ini menghadirkan pengalaman itu secara langsung, melalui situasi, percakapan, dan perasaan yang dialami tokohnya. Dari sana, pembaca bisa melihat bagaimana stigma, rasa tidak nyaman, hingga bentuk-bentuk diskriminasi halus hadir dalam keseharian. Justru karena tidak menggurui, buku ini memberi ruang bagi pembaca untuk merasakan dan merefleksikan sendiri
Buku ini pertama kali ditulis dalam bahasa Jepang, yang kemudian diterjemahkan ke berbagai bahasa, termasuk bahasa Indonesia. Kehadirannya dalam versi terjemahan membuat kisah yang awalnya lahir dari konteks budaya Jepang ini tetap terasa relevan dan dekat dengan pembaca di berbagai tempat. Ichikawa Saou menyampaikan perspektifnya dengan cara yang sederhana namun tajam, seolah mengajak kita untuk berhenti sejenak dan melihat ulang cara kita memperlakukan orang lain.
Dari bacaan-bacaan ini kita bisa belajar bahwa disabilitas bukan hanya tentang individu, tetapi juga tentang bagaimana lingkungan merespons dan memberi ruang. Dunia yang inklusif tidak hadir dengan sendirinya melainkan dibentuk dari cara kita berpikir, berbicara, dan bersikap setiap hari. Buku-buku ini juga menjadi pengingat bahwa memahami disabilitas bisa dimulai dengan mendengar dan merasakan, hingga empati bisa tumbuh dengan sendirinya.
Lingkungan yang berpihak pada difabel adalah tanggung jawab kita bersama. Bisa dimulai dari hal kecil di rumah, di sekolah, atau di komunitas. Mulai dari cara kita menjelaskan perbedaan pada anak, dari cara kita menghargai orang lain, hingga dari keputusan-keputusan sederhana yang lebih mempertimbangkan akses dan keadilan. Semoga dari buku-buku ini, kita bisa makin memahami kemudian tergerak untuk ikut ambil peran. Karena setiap langkah kecil yang kita lakukan hari ini, bisa menjadi bagian dari dunia yang lebih inklusif untuk siapa pun, agar setiap orang bisa merasa dilihat, diterima, dan dihargai apa adanya. [*]
